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「兒子出生至今，大小手術動了超過30次，他真的很辛苦也很勇敢。」3歲的小晨，原本該是天真活潑、無憂無慮的年紀，但他一出生就發現罹患先天腸道功能性疾病，小大腸無法正常運作，長期進行全静脈營養輸液維生，也使用人工肛門排便，數度因腸道感染導致敗血症而瀕臨死亡邊緣。小晨的32歲單親爸爸阿宇（陳彥宇）無奈說，兒子的病很少見，醫生也沒具體的治療方法，只能做症狀控制，幸好隨著年紀漸長，小晨的腸道功能略有進步，去年底逐漸可以用口進食，但體力仍弱，「我問醫生何時可以移除人工肛門、腸子可以正常消化，讓他像一般的孩子生活，醫生說還得再等等，唉！只盼這天快點來。」

在醫院初次探訪時，小晨氣色憔悴躺臥病床，阿宇拉開兒子上衣準備清理人工肛門便袋，見小晨腹如充氣皮球，肚皮青筋暴現，阿晨邊用衛生紙擦拭腸造口邊說，小晨的腸道蠕動異常，常引發嚴重脹氣，「以前更嚴重，肚子大到很可怕，感覺快爆炸」，還常嘔吐，以前一天要吐20、30次，現在雖然次數減少，但有時半夜還是會吐，「我睡覺時只要聽到他稍微發出『喀』聲音，就會醒來看他是不是吐了，從兒子出生到現在，我沒有睡過一個安穩的睡。」

3歲的小晨（右）罹患先天腸道功能性疾病，不時住院治療，由單親爸爸阿宇照顧。韓旭爾攝

阿宇說，自去年底小晨病況漸穩，不用全靠靜脈注射營養劑來維持生命，目前只需每周吊3次點滴補充水份，體重、身高也穩定成長，今年2月開始去幼兒園特教班上課，他辛苦了那麼久，「終於看到一點希望，希望小晨可以平平平安、順利成長。」阿宇說，只不過小晨仍需定期回診，又常有突發狀況，仍需常跑醫院住院，他只能做外送員來撐家計。

阿宇跟記者回述，獨生子小晨出生不久，「護理師一餵奶就吐，醫生緊急手術剖腹檢查，發現腸道沒法蠕動，便裝置人工肛門協助排便」，然後接下來就是無數次的各種檢查和大小手術，「也到外縣市好幾間醫學中心看診，但醫生都找不到病因，只查出小晨的腸道神經異常，找不到有效的治療方式」，期間小晨也曾幾次因感染告急，他眼睜睜看著孩子小小的身體被電擊、全身抖顫，差點以為要失去兒子，「那情景現在回憶起來還會怕，說真的，我心裡當然想過放棄，可是一想到醫生曾說一句『你兒子的求生意志很強』，小晨自己都很努力想要活下來，我為人父的，再怎麼苦也要努力撐下來。」阿宇說，小晨待在醫院的時間遠比家裡多，也因與外界互動刺激不足導致發展遲緩，「現在還沒法說整個句子，只能講1、2個字，但我們講的，他都聽得懂，我有信心，一定會越來越好。」

小晨（左）自去年底開始病情逐漸穩定，口語表達和認知能力也有進步，他正和單親爸阿宇玩遊戲。韓旭爾攝

小晨出院後，記者再至阿宇住處探訪，他說，他與前妻僅育小晨1子，婚後兩人同在父母經營的剉冰店做事見習，打算日後夫妻自己開店做生意，未料小晨一出生就患重症，夫妻幾乎以醫院為家，又全台各地奔波求醫，「我們用盡70多萬元存款，再以自用車抵押貸款救急，已經3度借新還舊，家裡沒有錢，加上照顧小晨壓力大，夫妻常吵架，兩人在去年9月離婚，小晨歸我監護撫養。」阿宇說，離婚協議前妻需每月提供3500元贍養費，並分擔一半耗材費用，每月照顧兒子4天，「只是前妻常沒做到，雙方正透過法院調解。」

阿宇的前妻說，她與阿宇個性想法不同，加上照顧病兒的經濟和精神壓力，造成兩人失和分離，「我剛找到業務性質工作，只不過剛開始、賺得少，扣除自身房租、生活開銷，目前只能盡力給付每月3500元贍養費，我也很希望兒子的病快好 ，其他費用我能做的，會再盡力。」

阿宇說，照顧這樣的孩子，「真的很累，外人沒法想像。」接著他指著鋪在床上的保潔墊說，兒子常半夜嘔吐，「吐完後，我幫他洗完澡、清完保潔墊，一放回床上他又吐了，一個晚上要循環2、3次 ，很令人崩潰，我只能半夜傳line跟社工訴苦，雖然社工都是隔天上班後才回訊，傳一些鼓勵安慰的話，或是『加油』貼圖，但我能傳訊息舒壓後，心情就比較好。」

32歲的阿宇利用照顧病兒空檔做外送員撐家。韓旭爾攝

社福中心社工說，單親爸顧重病兒，面臨經濟和照顧雙重壓力，「尤其小晨疾病療程又看不到盡頭，家長雖免會有情緒崩潰時」，雖然阿宇有時會傳來負面訊息，「但我知道他只是在發洩情緒，我們盡量及時提供關心，並轉介資源提供實質的經濟協助，只不過金額仍不敷開銷。」照顧小晨5個多月的居服員說，近來小晨的語言、認知能力有明顯進步，身體的動作能力也逐漸跟著同齡孩子，「我看得出來，阿宇很努力在學習做一個好爸爸，小晨雖還不大會說話，但也可以感覺孩子自己也努力要變好。」

阿宇說，醫生評估小晨腸道吸收不好、營養不良，連帶本身體質和器官跟著發育不好，「現在除了要按時回醫院追蹤診治，需喝營養品補充營養，加上人工肛門耗材，每月就得近2萬元，還需到外縣市醫學中心回診，光是交通每次來回就要3、4000元。」阿宇說，今年初靠社福中心社工協辦善緣、家扶中心等慈善資源每月能有6400元補助，加上兒子每月領身障補助5437元，但不敷父子期間醫病生活開銷，讓阿宇心裡愁煩。

阿宇在住處牆壁記錄兒子的成長軌跡。韓旭爾攝

醫院社工表示，目前阿宇父子領身障、家扶等民間資源補助和前妻若有負擔3500元贍養費，每月也才共約1萬5000元，而小晨所需耗材、營養品開銷沉重，家長雖做餐食外送員，但時間有限收入僅1萬多元，父子生活醫病仍辛苦，故轉介蘋果慈善基金會，蘋果慈善基金會獲悉訪視後，已從「不指定」捐款提撥急難金善助窘困。

阿宇媽媽阿鳳婆說，老伴因糖尿病併發症視力不好，已沒法做事，現在她獨自經營剉冰店維持兩老生活醫病開銷；阿宇還有1姊，有自身生活壓力家庭難多幫。「自孫子出生後，我陸續拿了10多萬元給兒子，再幫也很有限，只希望關關難過關關過。」（韓旭爾／綜合報導） 基金會編號：A5772　線上捐款

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