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「記者先生，不好意思，可能要請你大聲一點，不然我聽不太到。」22歲的小瑄(張聿瑄)指著自己的右耳緩緩地說道，今年3月她因腦癌復發末期，腫瘤壓迫神經，右耳的聽力大幅衰退，僅剩左耳可聽見，視力與平衡感也漸漸喪失，人生才剛開始就已步入黑暗，令人不勝唏噓。

小瑄對記者說，自己從小到大都不知道親生爸爸叫什麼名字，也不知道他長什麼樣子，只知道他跟媽媽沒有結婚，很年輕時就分手，後來媽媽嫁給繼父，又生了妹妹跟大弟，一家5口生活，「繼父對我很好，我一直把他當作自己的爸爸，他做木工裝潢，從小我就會跟著他一起去案場工作，家裡的一些家具也都是爸爸做的，真的很厲害。」

22歲小瑄(左二)今年3月腦癌復發末期，將頭輕輕靠在阿公阿義伯(左一)肩上，旁為升高2的妹妹小婉(中)，與媽媽阿慈(右)懷抱1歲多子。江品璁攝

小瑄繼續說，但後來爸媽感情生變，2年多前離婚，弟弟歸爸爸扶養，媽媽則帶著自己跟妹妹一家3口獨立生活。但不久媽媽就交了新的男朋友，說起那個男的，根本連名字都不想提起，他跟媽媽交往3個月，媽媽就懷孕了，但對方不想要孩子，他們鬧翻分手，去年6月么弟小揚出生，家裡多了一個新成員，雖然開心，但是自己負擔也更重了，因為媽媽要照顧弟弟，妹妹又還在讀書，自己工作每月賺2萬8千元，扣掉當時房租1萬6千元，生活壓力真的很大，「媽媽說回去投靠鄉下的阿公」，小瑄說，所以在去年11月時媽媽先帶著么弟搬回家，自己則是等到今年妹妹上學期結束告一段落，才跟著搬回來。

小瑄回憶道，自己讀小學2年級的時候，突然吃什麼東西就吐什麼，而且體力也大幅衰退，很容易打瞌睡，晚上睡覺時又全身痠痛，那時暑假到阿公家生活，阿公發現不對勁，帶去醫院檢查，結果診斷說有腦惡性腫瘤，記得當時醫生說，鄉下醫療設備不好，如果在這裡開刀，可能會一手一腳癱瘓，後來到外縣市的醫學中心開刀，手術後一直住院做放療，大概休養了半年，因為實在太久了以前的事了，實在不是記得很多，只知道當時恢復狀況很好，自己持續回診追蹤到國中3年級，醫生說已經好了，沒再繼續回診，自己也不覺得自己跟其他小朋友成長生活有什麼不一樣。

小瑄因腫瘤壓迫大腦，影響平衡與視力，現在出入皆須靠助行器行走。江品璁攝

小瑄接著說，自己高中畢業後，因為對讀書比較沒有興趣選擇就業，做過麥當勞服務生、塑膠工廠作業員、全聯店員等，原本生活也漸趨安定，想不到今年3月出現不斷嘔吐的狀況，那時以為是被鬼煞到，去廟裡說是冤魂纏身，但收驚完還是沒用，3月去醫院檢查確定是腦癌復發，從住院手術到出院這段期間，自己好像失去記憶一樣，完全沒有任何的印象，只知道出院後視力聽力行動都退化了，也沒辦法再回去工作了。

小瑄緩緩地說，醫生說腦裡還有幾顆腫瘤不易清除，現階段就是每隔三周要做口服化療5天，雖然化療副作用蠻強的，都會頭暈到站不起來，但自己比較堅強一點，既然事情都發生了，只好面對，「我只要有家人在，什麼事情都不怕，其實你問我有什麼夢想，我都不知道要怎麼回答，因為我只想要趕快好起來，能賺錢、照顧家庭，那樣就好了。」

在旁71歲的阿公阿義伯說，自己跟妻子離婚，共生三個兒女，小瑄的媽媽阿慈排行老大，她原本舉家在外生活，而次女與兒子則離婚搬回家裡同住，自己靠勞退1萬7千元維生，但十多年前祖厝因地震坍塌拆除改建成3層樓透天，每月須還貸款1萬4千元，為了補貼家計，把家裡頂樓租給人養鴿子，每年可得3萬元，雖然收入不高，但去年底知道小瑄與阿慈在外地生活困苦，就要他們全部搬回來，後頭厝(台語：娘家)就是自己的家，畢竟孩子無辜。阿義伯不捨說道，小瑄從小就很貼心，5歲就會拿椅凳站著洗米煮飯，生病前工作賺的錢也都全部拿給她媽媽，每個月花不到3千元，非常的孝順，想不到這麼貼心的孫子卻腦癌復發，現在連吃飯都沒辦法咬合，走路也會跌倒。

小瑄小學二年級時就發現腦癌，經手術放療後原病況穩定，未料今年3月再度復發。江品璁翻攝

阿義伯接著小聲跟記者說，其實小瑄病況很嚴重，已經是腦癌末期，但是全家人都不敢跟她講，「我雖然老了，但還是會顧到顧不了為止。」小瑄42歲的媽媽則說，醫師說，小瑄的腦瘤一定會復發，只是早跟晚，但心裡還是抱著僥倖心態，畢竟都撐了12年，現在只希望女兒能過得開心。暑假後升夜校高2的妹妹小婉說，姐姐真的很辛苦也很厲害，自己白天在飲料店打工，晚上再去學校上課，每月約可賺1萬5千元，希望姐姐的病情會有轉機，要加油。小瑄的阿姨則說，自己離婚育有2子，因為腳傷仍在休養中，還沒找到工作，經濟能力也不好。

小瑄的朋友阿琪說，小瑄真的是非常認真體貼的人，平常看到同事忙不過來，她都會主動幫忙，完全不會計較做多做少，她很喜歡分享家裡的大小事，常常秀她么弟的照片，也會跟妹妹拌嘴，可以感覺得出她是非常愛家的人，大家知道她家裡困難，也都會煮些飯菜給她吃，送她一些舊衣服，她都很開心地收下。她還這麼年輕，生如此重病真的太可憐了。

醫院社工則說，小瑄手術後仍有多顆腫瘤無法清除，因家住外縣市，故安排小瑄採每月回診拿藥方式治療。當地社福中心社工說，經醫院轉介小瑄家困境，考量小瑄是家中主要經濟來源者，此次腦癌復發，已無力負擔一家4口開銷，因娘家祖厝所在的土地超過低收門檻無法通過政府補助，故轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會評估小瑄一家，每月僅靠妹妹小婉打工1萬5千元和媽媽育兒津貼7千元支持4口醫療生活開銷，已先從「不指定」捐款提撥急難金紓助急窘。

台北榮總兒童神經科主任許庭榕醫生表示，目前醫學治療來說，至今各式腦瘤新療法包括免疫療法，仍不夠成熟，因此對腦瘤第四期治療效果不好，而且腦瘤到第四期癌細胞成長很快，有時患者即使有持續追蹤，一旦復發就是第四期。（江品璁、王雪玲／綜合報導）

小瑄17歲的妹妹小婉就讀夜校，白天在飲料店打工。家屬提供

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