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12歲才小學畢業身高就已165.5公分的小諺（林靖諺），比同年齡男生平均身高142公分高很多，但長得高壯的他，其實七個月大時就因出現眼球震顫，發現腦瘤壓迫到視神經，「左眼幾乎看不太到且視野受限，右眼視力也只剩0.6 ，也無法戴眼鏡改善。」講話像個小大人的小諺說，自己的腦瘤在8歲時再次治療後，一直到今年4 月檢查發現腦瘤有增大，醫生建議儘速再做治療，但因之前對化療有很大副作用，雖可用自費口服藥治療，但每月一次預估要5萬多到6萬元，至少要做一年後再評估，雖有學保實支實付可分擔，但對低收家庭來說仍是很大負擔。

小諺的爸爸37歲的阿振心痛說，小諺因生病，比同齡小孩思想更成熟，常會擔心要治他的病要花很多錢，34歲媽媽阿樺也說，當時醫生說小諺長腦瘤時，她完全被嚇到、覺得自己第一個孩子怎麼就生重病，而且因腦瘤長在視神經，若動刀切除失明風險很高，醫生建議做化療治療，阿樺表示，當時小諺做完18次治療，很順利將腦瘤縮小，原本以為持續追蹤即可，不料才8歲的小諺又出現腦壓過高情況，不但開刀裝了引流管，並要再度化療。

暑假過後將升國一的12歲小諺（中）腦瘤增大，37歲爸爸阿振（左二）與34歲媽媽阿樺（右一）很擔心，小諺家中尚有6歲讀幼兒園大班小弟小忞（左一）與9歲就讀小三大弟小丞（右二）。王雪玲攝

但第二回合的化療卻讓小諺出現嚴重過敏反應，小諺說：「不但全身很癢，且會出現抽搐癲癇，只好先暫停。」後來再檢查，因為腫瘤有控制下來，醫生也同意先停止化療，就這樣平安過了3年，不料今年4 月例行檢查時，醫生發現腫瘤有增大情況，要儘快治療，但因化療有嚴重副作用，只能選擇自費藥，而自費藥是依體重算劑量，體重愈重、費用愈高。

「我知道我的體型很大、體重近80公斤，會擔心爸爸媽媽錢不夠、但爸媽叫我不要管、好好治療就好，我不會再過問、怕爸爸媽媽再擔心。」小諺也知道，目前的醫學技術可能動刀切除腦瘤就易失明，只能跟腦瘤共存，但他仍希望未來長大能有機會能切除腦瘤。

小諺雖因腦瘤視力受損，領有輕度身障證明，但熱愛籃球的他，仍克服身體缺陷，努力打球，「我是中鋒，能衝又能擋」，雖然因視力受 限，小諺較易被撞，仍儘量克服，談到籃球時就自信十足的小諺，暑假過後升國中，特別選了可加入籃球隊的當地國中，希望控制住腦瘤能好好打球。求學過程中，因與腦瘤共存視力問題，小諺都是坐班上第一排，學校也儘力協助，但小諺因視力受損，功課受到挫敗也不少，問也如何克服？他只淡淡說，就比別人更用功更努力就好，用積極且樂觀態度面對課業學習。

小諺七個月大就發現有腦瘤，沒想到小學剛畢業又復發，且嚴重壓迫視神經。王雪玲攝

媽媽阿樺說，小諺因視力不好，從小就容易跌倒，嗑嗑碰碰常受傷，當媽總是很心疼，而長大後小諺則容易碰撞到別人，又因長得高壯，被撞的人也很疼，雖然不是有意撞到人，但也常引起別人誤會，只能一直道歉。從上幼兒園到小學都要先跟學校老師說明，儘量幫助小諺。

小諺的導師說，小諺今年因搬家才轉學至此，是個很認真求學的孩子，雖然視力不好，常常看錯字造成學習困難，但仍十分努力克服。導師還因此推薦小諺選模範生，而愛打籃球小諺，因視力問題，一度讓學校因擔心他容易受傷而不敢讓他參加，但小諺強烈表達想要參加籃球隊意願，也不怕吃苦並努力克服視力障礙，成為籃球隊的中鋒，是個十分有決心朝目標前進的孩子。

「我思想比較成熟，因為知道腦瘤很難治療，會幫爸媽做家事。」 從小就生重病的小諺除會幫忙打掃家裡，還會照顧9歲將升小四的大弟小丞與暑假後也要升上小一的小弟小忞，探訪時，看到小忞很喜歡大哥，搶著要小諺抱。

小諺房間內掛著籃球服，克服眼睛視力缺陷，擔任中鋒。王雪玲攝

為照顧三個兒子，小諺的媽媽阿樺在租屋附近找了超市計時人員的工作，她說，薪水不到2萬，但離家近，「我中午會趁1小時休息時，先回家煮好白飯，孩子下課前再買個肉類等主食，就可快速煮好晚餐開飯」，阿樺說，因家中經濟不好，與做油漆工的先生阿振辦離婚，但全家仍住在一起，她與三個孩子有低收身分，孩子爸爸做油漆工月入3萬多，加上低收與小諺身障補助及租屋補助4000元共1萬5453元，但房租就要1萬6700元，剩4萬元一家五口生活。

小諺的祖父母與外祖父母皆已過世，有兩個姑姑，之前小諺一家與小姑姑一起住，小姑姑也會幫忙照顧，讓小諺父母可安心工作，小諺的小姑姑阿寧表示，後來因自己也要上班就無法再幫忙弟弟阿振照顧孩子，經濟上也只能儘量幫忙，而小諺的大姑姑自身經濟狀況也不佳；小諺的媽媽阿樺則有3個妹妹兩個弟弟，阿樺說與做房務整理的二妹較常聯絡，但二妹收入也不高，很難在經濟上協助。

因病早熟懂事的小諺很照顧弟弟，小弟小忞更愛哥哥抱他。王雪玲攝

阿樺說，如今小諺要治療腦瘤，即使有學保實支實付補助，預估每月仍要多花1萬多元，加上小諺治療時要住院，她要請假照顧也會影響收入，很擔心是否能挺過這次治療。當地公益協會已協助3萬元急難金，並轉介蘋果慈善基金會，蘋果慈善基金會訪視後，已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。

台北榮總兒童神經科主任許庭榕醫生表示，腦瘤無法開刀，一般良性腫瘤成長速度較慢，甚至有些兒童在進入青少年後，腦瘤就不再生長，而良性腦瘤治療方式就是化療、放射性療法或採用自費口服藥，一般良性腫瘤因對放射性療法效果不佳，多半會先採用化療，但化療副作用的確較大，甚至可能傷害腎臟，若良性腦瘤持續增大，就臨床來說就屬惡性腫瘤，會嚴重影響到腦部各項功能，但在健保給付標準，副作用與化療相比較小的口服藥物是較佳選擇，但良性腦瘤就無法申請健保給付，臨床上來說，增大的良性腫瘤可能會造成身體永久重大影響，如若長在視神經，目前可能是視力缺損，若持續增大，甚至可能造成永久失明，一定要把握時間治療。（王雪玲／綜合報導）

8歲時小諺因腦壓增大曾再度住院開刀，在腦內裝了引流管。家屬提供

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