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傍晚，記者來到45歲阿蕙（林秋蕙）家中訪視，巷底一間鐵皮屋是她與57歲先生阿寅、17歲就讀高2女兒小芯3人所住的家，踏入屋內，阿寅因洗腎虛弱躺在沙發上，鼻子上還帶著氧氣管，牆上掛滿小芯獲獎獎狀，電視機旁擺著一張全家福，照片內，阿蕙夫妻倆露出微笑，除小芯外還有2個坐在輪椅上的男孩，阿蕙指著相片說：「這是自己的長子跟次子，他們都罹罕病裘馨氏症，相繼在2019年及2022年病逝，沒想到今年4月先是自己發現罹結腸癌第1期，9月時病弱的先生因糖尿病惡化必須洗腎，更要用氧氣機避免血氧過低，這半年來2個人都不斷進出醫院，真的煩惱…。」

看著躺在沙發上57歲先生阿寅，阿蕙緩緩說著家中過往情況，阿蕙說，自己從大陸嫁到台灣24年，早年在成衣廠工作，先生為台塑外包工，夫妻生有3個孩子，只是在長子跟次子分別在9歲及7歲時發現罹罕病裘馨氏症，隨著孩子越來越大，退化更嚴重，夫妻倆只好將工作辭掉，改務農種小番茄維生，這樣可以同時照顧2子，只是務農看天吃飯，收成不穩，平均一個月賺2萬多左右。

阿蕙（右2）4月中罹結腸癌初期已手術，現需撐顧病弱先生（左）旁為就讀高2女兒小芯。李佳玲攝

阿蕙說，長子和次子升上高中後肌肉萎縮嚴重，只能躺在床上，「我在家裝監視器，一邊在田裡工作，如果孩子有狀況，我就趕回家換尿布、幫忙翻身。」阿蕙說，早年自己與公婆同住附近，當時因住2樓，都要揹著孩子上樓，5年前(2018)在公所協助下，幫忙轉介到寶島義工團，他們幫忙在附近持分的土地上將老宅重新整修，蓋了現在的房子，只是同一年，先生也檢查有肝膿瘍必須短期休養治療無法工作，「那時公所也幫忙我們轉介到蘋果慈善基金會，很謝謝基金會當時幫忙急難金3萬元，後來先生狀況有比較好，我們夫妻倆還能再一起去種小番茄。」

阿蕙說，但2019年時長子就讀高2寒假期間，至醫院回診返家後沒多久就因為心肌梗塞離開，只是當時還沒開學，學雜費還沒繳，所以沒辦法通過學生平安保險有理賠，長子離開也影響到次子情緒，「次子受到很大打擊，加上脊椎彎曲嚴重，後來決定休學，到去年老2在看牙中因心肌梗塞走了…。

就讀高2的小芯（左）她擔憂曾罹結腸癌的母親（右）因照顧會過於父親勞累。李佳玲攝

阿蕙提到，去年3月次子病逝後，先生身體狀況更糟，「他本來就有糖尿病，惡化到要打胰島素，心臟不好也很容易喘，所以從去年5月後，他都在家休息，靠我自己種小番茄想辦法維持家裡開銷。」嘆了口氣，阿蕙說，今年2月先是覺得肚子痛又有血便，因此至醫院檢查，「原本醫生說是瘜肉，切掉就可以，結果4月我就接到通知要我到大醫院檢查。」阿蕙說，4月底住院後，發現是直腸癌第1期，還好手術後不用化療，醫生建議休養1個月，但沒想到今年5月底先生阿寅因肺積水住院，而且8月底眼睛腫起來是內頸動脈海綿狀靜脈竇瘻管，趕緊做手術，9月又因腎臟病末期必須一周洗腎3天，加上血氧過低，必須租氧氣機使用，每月租借費就要2千元。阿蕙說，今年4月罹癌後，沒辦法穩定工作，所以近半年來申請6間慈善會共幫忙了大概10萬元，「很感謝有這麼多貴人相助，才能撐過這幾個月時間。」

阿蕙無奈嘆道，先前種小番茄每月平均能賺2萬元，加上家扶每月3400元補助、世界展望會每學期7500元及蘋果慈善基金會從去年開始每學期8千元助學金，當地正心圓慈善會每月4千元能夠勉強生活，但目前暫時沒有務農收入，加上先生現在氧氣機一個月租金要2千，「也不知道明年1月小番茄能不能如期採收。」

阿蕙就讀高2的女兒小芯說，想起家裡這一連串狀況，「會覺得發生好多事情，好多不幸喔！但還好媽媽4月不舒服有早期發現早期治療，算不幸中的大幸！」只是，小芯說：「因爸爸最近常住院，所以剛開學我就請假好幾天到醫院顧他，有10幾天都是睡在醫院裡。」提起家中情況，小芯總笑笑輕描淡寫說著，絲毫沒有任何埋怨，小芯說，自己對未來沒有特別想做的事情及夢想，只盼減輕家裡負擔，「我想讀國防醫學院的護理系或公衛系，如果考上公費生就不用學費，畢業後可馬上去工作。」

阿寅為腎臟末期必須一周洗腎3天，目前身體虛弱加上血氧過低，必須使用氧氣。李佳玲攝

阿蕙說，小芯去年經國中學校提報獲總統教育獎，獎金15萬元都拿來幫忙家裡，「有時候我也會躲起來哭，又想到還有女兒這麼乖巧還是很欣慰，只是這陣子真的太累太忙，偶爾對女兒講話口氣不好，也覺得對她很愧疚。」

小芯高中班導陳老師說，小芯很孝順，但才剛開學1個月就請假6天，「孩子學習能力強，若有獎學金申請，學校會盡力協助，小芯因父母有狀況，必須請假照顧，對學習會有所影響，若有社會大眾提供長期資源，能穩定家中所需，讓小芯不必請假到醫院擔負起照顧責任。」

與小芯、阿蕙訪談過程中，阿寅因洗腎後因疲憊處於昏睡，記者好幾次叫醒阿寅想跟他聊聊病況，但阿寅皆說不出話來，此時小芯熟練拿出血壓跟血氧計，幫父親測血壓跟血氧，確認都沒問題，阿蕙連忙想起，晚間先生還沒打胰島素，因此趕緊幫他測血糖準備打藥，一陣忙亂後，阿寅稍微恢復意識，點了點頭示意自己沒問題，接著又緩緩睡去，但在睡夢中，他好幾度因全身起疹子發癢，不停抓著身體，表情猙獰地說著不舒服。

阿蕙與先生之前一同種小番茄，但目前要顧先生能種小番茄時間有限。李佳玲攝

阿蕙提到，先生父母親都80多歲，婆婆今年初因失智住進養護中心，公公則是獨居在附近，自己每天會去老家幫看顧公公有沒有按時吃藥吃飯。阿寅的姊姊說，家中共3手足，阿寅排行老2，「我跟弟弟都有家庭，我嫁的遠回家一趟要3-4個小時，弟弟則少回家，這陣子看阿寅常進出醫院，真不知道該怎麼辦，知道阿蕙開刀，需要的醫藥費我也盡力幫忙。」

醫院腫瘤照護組大腸癌專任個管師翁小雅說，阿蕙為結腸癌初期，早期發現追蹤2年過後存活率都是持續上升，「阿蕙重心放在照顧糖尿病病弱先生上，照顧的壓力及生活作息不正常，都是誘發癌症復發的危險因子，加上通常照顧者更會忽略自身情況，沒有穩定回診追蹤，萬一復發後，後續的療程上就會更加辛苦。」翁小雅說，若能生計穩定，可以減輕阿蕙照顧上的壓力，讓她自身也好好休息穩定追蹤，避免阿蕙也倒下，造成就讀高2女兒更大的壓力及負擔。（李佳玲／綜合報導）

阿蕙(右後)與先生生有3子女，長子及次子皆因罹患罕病裘馨氏症相繼病逝。李佳玲攝

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